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L'endométriose, un mal, des mots.
[ EDIT avril 2022 ]
Ce post commence à dater, et on peut y lire des informations qui ne sont plus tout à fait justes. Je ne vais pas prendre le temps de tout modifier parce que ça risquerait d'être long.
Cependant je vais vous faire un bref résumé depuis la dernière édition.
J'ai, malgré l'endométriose, eu 2 enfants. Deux filles, qui sont mon grand bonheur. J'ai toujours voulu des filles. Va savoir pourquoi, je ne me suis jamais sentie à l'aise d'élever des garçons. S'il avait fallu on l'aurait fait hein, mais la chance ou le hasard étaient avec nous, et ce sont deux filles qui ont complété notre famille. D'abord Alix en 2017 puis Johanna en 2021.
Je n'ai pas eu le besoin de passer par la case PMA pour tomber enceinte. Il se trouve que pour les deux grossesses, ça a été facile de tomber enceinte. Je ne dis pas que c'est tombé du ciel, parce que j'ai fait mes calculs, voire même courbe de température pour Alix tant j'avais peur de ne pas y arriver. Mais j'entends par là que ça a été rapide, en 2 mois pour chaque bébé.
Ensuite pour ce qui est des grossesses en elles-mêmes, elles ont été normales. Le bonheur infini de ne plus sentir de douleur d'endo a été plus fort que les désagréments normaux et logiques que l'on rencontre en étant enceinte. Je ne me plains donc absolument pas. Mes deux filles sont nées par voie basse, la première déclenchée (sinon elle y serait toujours !) et la deuxième naturellement, un peu trop pressée d'ailleurs puisqu'elle nous a pris de court 14 jours avant terme (et avant l'arrivée de sa grand-mère pour nous seconder avec Alix).
Puisqu'on est dans le vif du sujet, je dois dire que mon retour de couches pour Alix s'est fait quand elle avait 9 mois, il a été un peu violent et le retour des douleurs a été difficile à vivre, psychologiquement particulièrement. J'avais fait reposer un DIU hormonal 14 mois après sa naissance, que j'ai eu beaucoup de mal à tolérer au début puisque je me suis retrouvée aux urgences quelques jours plus tard, mais ça a tout de même fini par se remettre en place.
J'ai développé fin 2018 une nouvelle maladie auto-immune, la thyroïdite de Hashimoto, que je suis parvenue à réguler par l'alimentation jusqu'à ma 2e grossesse, qui a fichu en l'air mes chiffres de TSH. J'ai donc été sous levothyrox pour ma 2e grossesse.
Aujourd'hui je suis bien, parce que j'ai la chance de ne pas encore avoir eu mon retour de couches, j'allaite exclusivement Johanna depuis sa naissance. Je croise les doigts pour que ça dure, en essayant de ne pas trop penser à la suite...
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POST INITIAL de mars 2014
Salut mes mouffettes,
Un post un peu différent aujourd'hui, assez personnel.
Depuis maintenant 6 ans je tiens ce blog, sans vous avoir dévoilé de choses trop personnelles, ça me gêne un peu à vrai dire, mais je crois que ça pourrait être utile à certaines d'entre vous. Je souhaite donc attirer l'attention sur une maladie méconnue qui pourtant touche une femme sur dix : l'endométriose.
Le mois de mars est le mois pour la sensibilisation contre l'endométriose, même l'Express en parle :
http://www.lexpress.fr/actualite/j-ai-35-ans-et-je-suis-touchee-par-l-endometriose_1497127.html
Un bon article, assez poignant.
Prenons les choses dans l'ordre, je vais vous copier pas mal d'informations du site Endofrance.org, le site spécialisé français sur la maladie.
L'endométriose, quoi comment pourquoi ? Qu'est-ce qui cloche ?
Souvenons-nous de nos cours de biologie de 4e, je sais c'est loin.
L'endomètre est le tissu qui tapisse l'utérus. Sous l'effet des hormones (oestrogènes), au cours du cycle, l'endomètre s'épaissit en vue d'une potentielle grossesse, et s'il n'y a pas fécondation, il se désagrège et saigne (= les règles).
Tout le monde suit ?
En général, 90% de l'endomètre est évacué lors des règles, une partie pourrait refluer vers les trompes.
L'endométriose est une maladie chronique. Du tissu semblable à l'endomètre se développe hors de l'utérus et provoque des lésions, des adhérences et des kystes (endométriomes). Le souci c'est que ces tissus peuvent se retrouver dans tout organe génital (utérus, trompes, sur les ovaires, ligament utéro-sacré...) mais aussi fréquemment sur l'appareil urinaire, ainsi que sur les parois basses de l'appareil digestif (plus rarement plus haut comme poumon etc). En gros toutes les zones "basses de l'organisme" (la gravité toussa, forcément). Mais pas seulement. On peut en trouver dans les poumons par exemple, ou même les glandes lacrymales.
Elle touche donc potentiellement toutes les femmes réglées.
(Et d'ailleurs, lorsqu’on les interroge, la plupart des femmes atteintes sévèrement par cette maladie se plaignent d’avoir souffert depuis la puberté de douleurs gynécologiques).
= > DONC toute personne réglée peut souffrir d'endométriose et ce, malgré quelques facteurs qui peuvent parfois favoriser la maladie comme la précocité des règles, la quantité du flux menstruel ou une malformation notamment, et pour la greffe des cellules, des facteurs hormonaux, génétiques ou encore immunologiques. Nous sommes toutes égales. La maladie peut se déclencher n'importe quand, à 18 ou 50 ans, après avoir eu des enfants ou non.
L'endométriose n'est pas un cancer, on n'en meurt pas, mais sa chronicité fait que, malheureusement, elle va être ma "copine" à vie.
C'est une cause d'hypofertilité, puisqu'elle est susceptible d'abimer le matos. Donc plus tôt elle est diagnostiquée, mieux c'est.
Comment la reconnaitre ?
Là est certainement la tâche la plus compliquée.
Le symptôme le plus courant (retrouvé chez 50 à 91% des femmes selon les études) est la douleur, règles douloureuses (dysménorrhée), douleurs pendant les rapports sexuels (dyspareunie), douleurs pelviennes fréquentes, douleurs à la selle, difficulté pour uriner (dysurie), douleurs lombaires, abdominales (ombilicales ...), douleurs pelviennes ou lombaires pouvant irradier jusque dans la jambe (cruralgie), ...
Attention ce n'est pas une petite douleur qui passe avec un doliprane hein.
C'est une douleur invalidante qui au mieux, dure pendant les règles, au pire, s'étend sur d'autres périodes du cycle (parce que c'est quand même plus rigolo de se tordre de douleur un peu par surprise au cours du cycle hein).
=> On ne parle donc pas d'une douleur classique de règles, mais le problème réside dans l'interprétation personnelle de la douleur (perception et tolérance diverse et propre à chacune) ainsi que du crédit que le professionnel de santé à qui vous en parlez y apportera (malheureusement).
En ce qui me concerne, je me suis laissée berner par la douleur pendant des années, pensant, comme la majorité d'entre nous que "c'est normal d'avoir mal pendant ses règles". Oui mais non. On supporte donc les douleurs pendant les règles, puis on a mal avant les règles mais "c'est normal c'est le syndrôme pré-menstruel", puis on a mal pendant (et autour de) l'ovulation mais "c'est normal tu comprends, j'ovule".
Non, non, NON.
Avoir mal, oui, si ça reste raisonnable. Et quelques jours. Et pendant les règles.
Avoir mal à ne pas pouvoir tenir en position debout, non.
Avoir mal à ne pas pouvoir tenir sans prendre de médicaments, de façon systématique, non.
Augmenter les doses d'anti-douleurs/anti-inflammatoires et ressentir toujours des douleurs, non.
Un des problèmes, fatalement, c'est qu'on traîte les symptômes : on prend des médocs pour calmer la douleur, et on ne se pose pas réellement la question de savoir POURQUOI on a mal. Idem, lorsque l'on fait une échographie pour, par exemple, vérifier si les douleurs sont dues à un déplacement du DIU, on se rend compte que non, ce n'est pas ça et...rien. On coupe le lien douleur/DIU déplacé MAIS on ne cherche pas la cause de la douleur.
Malgré les douleurs importantes dont j'étais victime, je ne me suis pas affolée.
Pourquoi ? Parce qu'on finit par se dire que c'est dans la tête.
On parle de ça une première fois autour de soi, à ses proches, à sa gynéco, tout le monde lève les yeux au ciel. On en parle une deuxième fois, même réaction. A la troisième fois, on ne dit plus rien. On se dit que c'est comme ça, que ça passera. Et c'est faux.
Je n'ai personnellement commencé à m'en inquiéter que lorsqu'une amie m'a parlé de son cas, de ses symptômes. L'endométriose est méconnue, elle n'est pas la pensée qui vient à l'esprit systématiquement (et heureusement d'une certaine façon, ne dramatisons pas, toute douleur pelvienne n'est pas une endométriose qui s'ignore). Mais c'est ce qui fait qu'elle n'est diagnostiquée que 7 à 9 ans après les premiers symptômes. (et ne parlons pas des femmes asymptomatiques qui découvrent ça uniquement quand elles cherchent à tomber enceintes et n'y parviennent pas)
Je n'ai consulté qu'à l'aggravation des symptômes, soit 4 ans après le début des douleurs.
Ca s'est traduit par des saignements entre les règles (métrorragie) de plus en plus nombreux, "ah tiens j'ai saigné 20 jours ce mois-ci en comptant mes règles ça commence à faire, non ?" (Je vous conseille vivement l'application qui permet de noter les divers symptômes qu'on peut avoir pendant nos cycles, qui m'a permis de réaliser qu'effectivement je saignais et souffrais bien plus que de raison) et des douleurs surprise au cours du cycle, résumées par le scénario "Tu es en train de vivre ta vie tranquillement et d'un coup une douleur comme un coup de poignard dans le ventre te cloue sur ton canapé, tu ne peux plus bouger, tu te tiens le ventre en grimaçant, tu ne peux même pas te lever pour prendre un médoc, donc tu te mords les lèvres et tu finis par pleurer parce que ça fait 1h30 que tu as mal à en crever et que tes nerfs lâchent".
C'est du vécu. Et c'est loin d'être fun.
Ca marche aussi avec le "Tu te réveilles en pleine nuit à cause de la douleur, subitement, une torsion dans ton bas-ventre qui te donne l'impression d'avoir tout le malheur du monde dans le bide, tu réveilles Monsieur à côté en sanglotant (parce que là aussi tu craques) et il te regarde impuissant te tortiller".
Et attention, ça ne fait pas que mal dans son corps... "Pour certaines femmes, la douleur associée à l’endométriose peut entraîner de la fatigue, des sentiments de dépression et d’isolation, des problèmes liés aux relations et à la sexualité et de la difficulté à respecter ses engagements sociaux et au travail."
C'est une maladie, pas une création de l'esprit.
Et ça se traite ou on souffre en silence toute sa vie ?
Vous avez compris que l'endométriose, c'était à vie.
Cependant, on peut traiter hormonalement la maladie. Le fait de mettre une patiente sous traitement hormonal (contraceptif ou non selon le besoin) en continu permet de supprimer les règles, et donc par la même occasion les saignements divers. C'est aussi une façon de se prémunir à peu près de la formation de nouveaux endométriomes.
On cherche donc à soulager la patiente.
Il y a donc la possibilité de prendre en continu une pillule contraceptive à la progestérone type Cérazette, ou, et c'est mon choix, le DIU hormonal.
L'idée étant de limiter l'accumulation des tissus endométriaux dans l'organisme, pour le confort déjà (douleurs et saignements) et surtout pour ne pas dégrader le "matériel", parce que ne l'oublions pas, l'endométriose est une des principales causes d'infertilité chez la femme.
Et bouse, moi je veux des enfants !
Parfois le traitement hormonal n'est pas suffisant pour résoudre le problème. Dans le cas où, par exemple, il y a un endométriome trop gros. Comme chez moi par exemple. Une boule de billard qui fait des câlins à mon ovaire gauche. L'amour vache. Il faut donc dans ce cas-là passer par une opération pour retirer le gros kyste, et brûler les petits autour (parce qu'il se sentait un peu seul et qu'il a 2-3 copains du coup).
Généralement, le chirurgien procède par coelioscopie. Hop hop, 3 petites incisions + 1 à côté du nombril et on n'en parle plus. Mais selon le placement des endométriomes la coelioscopie n'est pas toujours possible. Et en cas d'adénomyose (endométriose dans l'utérus) c'est encore une autre paire de manches.
On peut aussi mettre l'utérus en mode "Belle au bois dormant" en mettant la patiente dans un état de ménopause artificielle (en prescrivant des analogues de la GnRH par injections mensuelles ou trimestrielles qui bloquent le fonctionnement de l’hypophyse pour mettre les ovaires au repos).
Evidemment l'hystérectomie est une possibilité (solution un peu extrême...) mais il faut savoir qu'elle ne résout même pas forcément le problème puisqu'il peut se créer quand même des cellules endométriales ailleurs et qu'elles peuvent subsister et être douloureuses, puisque régies par l'activité hormonale (= les ovaires).
L'idée donc est toujours de retarder le retour de la maladie.
Notez que c'est un peu le serpent qui se mord la queue.
On doit subir les contraintes des traitements hormonaux pour ne pas subir ceux de la maladie (donc tous les effets indésirables d'une prise d'hormones en continu - ce que j'avais décidé de stopper en 2008 avec le choix d'un DIU cuivre).
Quelques citations issues de sites linkés plus bas :
"Les symptômes incluent bien plus que les crampes menstruelles et les douleurs lombaires. Il y a toute une panoplie de manifestations: fatigue, anémie, douleur à la miction, à la défécation ou lors des relations sexuelles, fausse couches, infertilité, kystes ovariens, règles très abondantes, nausée, vomissements, diarrhée, constipation, dépression, maux de tête, ballonnement, etc. De plus, on note que ces femmes sont plus susceptibles à souffrir d'allergies, d'asthme, de fatigue chronique, de fibromyalgie, de migraine, de cystite interstitielle et de certaines maladies auto-immunes.
Les dernières recherches démontrent un lien entre l'endométriose et certains facteurs environnementaux. D'ailleurs, des milliers de femmes ont amélioré leur état de santé et leur fertilité en effectuant des changements à leur mode de vie. Par exemple, bien des victimes de l'endométriose se sont senties revivre en limitant l'exposition aux xénoestrogènes (oestrogènes étrangers au corps humain) et en rééquilibrant leur système hormonal. D'autres encore ont vu des résultats encourageants en adoptant une saine alimentation qui respecte leurs besoins individuels (candidose, allergies, intolérance au gluten). Plusieurs thérapies complémentaires peuvent aussi aider à diminuer la douleur et à reprendre le contrôle de sa vie."
Des études tendent à prouver un lien entre endométriose et cancer : il semblerait que les endométriosiques aient plus de "chances" de développer un cancer des ovaires et un cancer de la peau que les autres. La chance dis donc, il ne nous manquait plus que ça...
Une alternative au traitement hormonal ?
Oui et non.
Sans le traitement hormonal (+ l'intervention chirurgicale au besoin) on ne peut pas soigner l'endométriose, ne nous voilons pas la face.
L'idée étant donc de réfléchir à son mode de vie et de l'adapter potentiellement afin de gérer la maladie.
L'un des exemples les plus intéressants que j'ai pu noter, est l'introduction progressive (et idéalement totale à terme) de l'alimentation anti-inflammatoire.
Le principe de ce régime alimentaire consiste à limiter l'ingestion de produits favorisant l'inflammation. On trouve pas mal d'information là-dessus en googlant, avec les indications du Dr Weil par exemple.
J'ai acheté un petit livre de recettes sur ce principe récemment, avec des petits conseils, les aliments à éviter, ceux à favoriser etc...
Pour moins de 5€ via Amazon.fr je ne me suis pas ruinée !
Assez proche du régime crétois, il a des airs de régime semi-végétarien, insistant sur les légumes, les produits frais, les céréales complètes.
Evidemment en tant que carnivore qui aime la viande rouge c'est difficile. Mais on peut tendre progressivement vers cette alimentation et ne pas supprimer totalement et abruptement la catégorie des " - ". N'oublions pas que tout régime restrictif (trop restrictif) induit des privations qui sont sources de craquages futurs. Ceci dit, quand on voit les bénéfices de cette alimentation on a plus de facilité pour l'adopter.
Me voilà rassurée, je peux continuer à manger du chocolat (noir à 70%) et à boire du vin rouge ! \o/
Certains parlent d'acupuncture aussi pour soulager (http://www.cliniquealthea.com/acupuncture-et-endometriose/). J'ai personnellement utilisé cette méthode pendant des années et ça a été un soulagement des douleurs et des maux divers liés à l'endométriose.
On peut aussi penser à l'aromathérapie (huile essentielle de menthe poivrée, huile essentielle d'estragon à diluer dans une huile végétale pour masser la zone inflammée) etc.
Un article intéressant :
"Si vous souffrez d’endométriose, les aliments que vous consommez sont très important pour votre bien-être. Spécialement si vous consommez beaucoup de produits laitiers, d’aliments riches en glucides, d’aliments transformés et si vous buvez une grande quantité d’alcool.
- Afin de réduire l’endométriose, vous pouvez adopter une alimentation composée de 50% de fruits et légumes crus. Consommez modérément des céréales, du pain et des pâtes à base de grains entiers, ainsi que des noix et des graines crues.
N.B. Évitez le plus possible les céréales qui contiennent du gluten comme le blé, l’épeautre, le kamut, le seigle et l’orge.
- Éliminez les aliments qui sont riches en glucides raffinés, ainsi que l’alcool, la caféine, les produits laitiers, les aliments frits, transformés ou qui contiennent des additifs alimentaires, du sel raffiné ou des gras solides. Évitez aussi la malbouffe, la viande rouge et la volaille (sauf si cette dernière est biologique et sans la peau).
- Si vous avez des règles abondantes, vous pouvez saupoudrer vots plats avec des algues (que vous trouverez aisément dans les marchés d’alimentation naturelle) pour restaurer vos réserves en fer. Vous pouvez également cuisiner dans des casseroles en fer et manger des betteraves, des haricots blancs, ou de la mélasse (1 cuillère à soupe de mélasse chaque jour vous fournit le fer et l’énergie nécessaires).
- Consommez des aliments riches en vitamine K tels que le jus, l’herbe de blé, les pousses de luzerne, les épinards crus, le chou, le chou-fleur, les tomates, les pommes de terre, les carottes et les pois cuits à la vapeur.
- Consommez des aliments riches en vitamine E et en vitamines du complexe B qui vont vous fournir de l’énergie, équilibrer vos hormones, soulager le stress et améliorer la production de globules rouges. Consommez au moins plusieurs de ces aliments chaque jour : graines de tournesol, céréales et pains faits de grains entiers, asperges, riz brun, raisins, fèves de lima, saumon, prunes, lentilles, arachides, thon, haricots blancs, bananes, noix de grenoble, patates douces, sardines, hareng, truite et maquereau
Il est également important de prendre au moins un supplément de complexe B (B-50) et de vitamine E (400 UI) chaque jour. (Voir le lien ci-dessous pour les sources de vitamines).
- Utilisez de l’ail dans vos recettes. Cette plante a des propriétés antibiotiques et antitumorales qui peuvent aider en cas d’endométriose.
Si vous consommez du soja, il est important d’utiliser des produits faits à base de soja biologique seulement car la plupart du soja utilisé dans l’industrie est génétiquement modifié, et même s’il y a une controverse au sujet du soja et de ses effets estrogéniques, le Dr Weil a écrit un excellent article qui vous fourniront des preuves qui supportent l’utilisation du soja pour la santé. Vous pouvez trouver cet article à l’adresse suivante : www.drweil.com/drw/u/id/QAA76903 "
Pour ma part, si je supportais le soja il y a quelques mois et qu'il me permettait de remplacer des viandes, aujourd'hui il m'est impossible d'en consommer sans avoir une inflammation phénoménale et des gonflements de type ventre de femme enceinte de 5 mois.
*****
Il y a une chose dont on ne parle pas assez je trouve, c'est l'état psychologique des endométriosiques.
La souffrance physique endurée, que ce soit la forme insidieuse qui ponctue le quotidien ou la forme violente qui se déchaine pendant les règles, met les malades dans un état de fatigue réel, et de douleur psychologique qui parait quasi taboue.
Combien de fois me suis-je retrouvée avec les larmes aux yeux, au travail, dans le métro, dans mon lit, de douleur, de rage, de lassitude ? Il est littéralement épuisant de devoir supporter des douleurs comme celles-là. Et d'autant plus quand autour de vous ce n'est pas pris au sérieux.
Mon pharmacien de quartier sort directement la boite d'anti-inflammatoires quand j'ai à peine franchi le pas de la porte, tellement j'en consomme. J'en suis au stade où, 
en crise, l'association des anti-inflammatoires + du paracétamol aux doses maximum ne parvient plus à me soulager. Je suis dernièrement passée aux anti-douleurs avec dérivés d'opium, et me rend compte avec tristesse que ça ne me soulage pas davantage. Alors oui j'ai hâte, hâte qu'on m'offre un peu de répit. J'ai eu l'impression d'avoir plus ou moins été négligée par les professionnels de santé que j'ai rencontré ces dernières années, ils n'ont pas cherché à savoir, à comprendre, à identifier mes douleurs, leur intensité, la gêne qu'elles occasionnaient dans mon quotidien et ma vie. Ils m'ont forcée à apprendre à vivre avec ces douleurs, et d'une certaine façon cette "négligeance" pourrait bien m'être nocive à l'avenir, dans mon désir de maternité notamment.
Alors peut être que cet article vous gonfle, que vous préférez que je vous parle de mes poudres plutôt que de mon utérus, mais je trouve ça trop important pour passer à côté. Parce que si aujourd'hui j'ai soufflé à l'oreille de mes médecins le mot endométriose pour guider les examens à prescrire, c'est parce que je l'ai lu, parce qu'on m'en a parlé. Si ce post est utile un jour à l'une d'entre vous, alors je m'en fiche que les autres l'aient zappé, on se retrouvera plus tard pour parler chichis.
Quelques questions qu'on peut se poser et des pistes de réflexion (texte pris sur http://www.santedesfemmes.com/endometriose/traitements-holistiques-pour-soulager-lendometriose) :
Des exercices pour soulager l’endométriose
Les études ont démontré que les femmes qui pratiquent une activité physique à haute intensité sur une base régulière peuvent réduire leur risque d’endométriose de 76%! L’exercice non-régulier et de basse intensité n’aura pas les mêmes effets. Trouvez-vous un entraîneur ou un programme d’exercice qui vous motivera à faire de l’activité physique régulièrement. Commencez doucement et continuez pour augmenter peu à peu l’intensité. La marche, le vélo, l’aérobie, la musculation en sont quelques exemples selon vos préférences et la morphologie de votre corps.
Compresses d’huile de ricin
La Dre Christianne Northrup, M.D. suggère d’apposer des compresses d’huile de ricin sur le bas du ventre au moins 3 fois par semaine pendant une heure pour apaiser l’inconfort de l’endométriose.
Vos pensées et vos émotions influencent votre état de bien-être et aussi l’endométriose
Les scientifiques ont démontré qu’il y a une connection directe entre vos pensées, vos émotions et votre système immunitaire. La cause de l’endométriose est inconnue, mais elle semble être entre autres une maladie auto-immune dans laquelle le corps fabrique des anticorps contre ses propres tissus. En ce sens, l’endométriose peut difficilement être guérie par la médecine conventionnelle. Le système immunitaire est très sensible et son efficacité est basée sur sa capacité à distinguer le soi du non-soi. Vous pouvez renverser la situation en aidant votre système immunitaire à transporter les messages de votre esprit pour vous aider à guérir.
Comment identifier les pensées et les émotions qui diminuent votre état de bien-être
Trouvez un endroit tranquille où vous ne serez pas dérangée, et adoptez une position confortable. Posez-vous des questions et inscrivez les réponses qui vous viennent à l’esprit. Vous pouvez commencer un journal et écrire au sujet des problèmes que vous avez et ce, jusqu’à ce que ce soit plus clair pour vous et que vous ayez un plan en tête.
- Quels sont les besoins que j’ai et qui ne sont pas comblés?
- Quelles sont les actions que je dois faire pour combler ces besoins?
- Qu’est-ce que j’aimerais voir arriver dans ma vie et qui me nourrirait davantage?
- Est-ce que je prends suffisamment de repos?
- Comment pourrais-je faire pour prendre plus de repos si j’en ai besoin?
- Comment pourrais-je libérer ces émotions et commencer à les remplacer par le calme, la joie et la confiance?
- Est-ce que j’ai besoin de me sentir davantage comblée?
- Comment puis-je combler moi-même mes besoins lorsque les autres ne sont pas à la hauteur de mes attentes?
Mettez des pensées positives dans votre tête
Dans la vie d’aujourd’hui, les pensées négatives abondent. Mettez quelques pensées positives dans votre esprit pour vous aider à vous guérir. Voici quelques affirmations à écrire, à lire, à penser et à nommer à voix haute chaque jour. Choisissez celles qui vous parlent et écrivez-les sur des cartes de 5 x 8 cm que vous placerez dans des endroits en vue où vous pourrez les lire et être influencées positivement par elles.
- Je suis capable de me guérir.
- Je suis forte.
- Je suis désirable.
- Je m’aime.
- Je suis comblée.
[EDIT, un an plus tard]
Nous sommes le 19 mars 2015, il y a un an exactement, j'étais opérée sous coelioscopie pour retirer les endométriomes. La cicatrisation a été longue et pas toujours facile, mais le bilan est positif.
Bien entendu il reste des douleurs, l'opération n'est pas un coup de baguette magique, et il est très important de garder ce détail en tête.
Mais la qualité de vie est bien meilleure. Moins de douleurs, moins de crises, et grâce au traitement hormonal quasi pas de saignements (plus de règles). Je suis très régulièrement suivie par une spécialiste de l'endométriose à Paris, qui sait parfaitement de quoi elle parle, s'occupe des détails purement physiques comme des psychologiques, accompagne et encourage à consulter pour des méthodes alternatives de gestion de la douleur (acupuncture, hypnothérapie, yoga etc).
Bien sûr il y a toujours des journées un peu longues, des périodes de fatigue ou juste comme ça on ne sait pas pourquoi où on va avoir mal, mais c'est tellement moins souvent qu'avant... Je ne suis pas guérie, on ne l'est jamais, mais je suis potentiellement en phase "stable". J'ai de nouveau au moins un endométriome, petit, toujours sur ce fichu ovaire gauche, mais on le surveille.
A toutes celles qui ont peur ou qui ont des questions sur l'opération ou autre chose, et ne savent pas vraiment à qui les poser, écrivez-moi et je vous répondrai avec toute la sincérité possible.
Bon courage à toutes.
[ EDIT août 2015 ]
Les douleurs sont toujours là, certaines semaines sont difficiles à finir, la station debout 8h/jour n'arrange peut être rien, mais je n'ai pas le choix. Quand la tête arrive à peu près à tenir, c'est le corps qui lâche et les nerfs prennent le dessus. Et bam on explose en sanglots en plein magasin.
Je ne peux plus porter de charge lourde sans avoir mal pendant des heures après, je ne peux pas marcher des heures à déambuler dans une ville en touriste comme je le faisais avant sans me retrouver avec un ventre de femme enceinte de 6 mois, inflammé à mourir, avec les douleurs liées... C'est clairement pénible.
J'ai déjà fait 2 séances d'acupuncture et je suis sous traitement homéopathique depuis juin ce qui me permet de réduire le nombre d'anti douleurs que je prends (je ne supporte plus Antadys, Indocid et le Nurofen commence à moins faire effet), je tente l'hypnose en septembre, puisque cette maladie est très liée au psychologique, peut être que ça peut améliorer les choses. Il faut s'accrocher, mais je dois admettre que je ne rêve que de me faire retirer tout le matos (utérus, ovaires, trompes et tout le tralala) une fois que j'aurais réussi à faire des enfants, si j'y arrive un jour...
Au niveau des sources d'information, j'ai beaucoup trainé sur :
- http://www.carevox.fr/sante-maladies/article/traiter-l-endometriose-le-binome
- http://www.carevox.fr/L-Endometriose-une-maladie-meconnue
- http://sogc.org/fr/publications/endometriose/
Et des forums où on peut en discuter entre nous
http://ensemblecontrelendo.forumgratuit.org/forum
Et je conseille le très détaillé site de Lili H. :
/http%3A%2F%2Fstorage.canalblog.com%2F13%2F63%2F452012%2F118030228.jpg)
/https%3A%2F%2Fstorage.canalblog.com%2F68%2F86%2F452012%2F118792952_o.jpg)
/https%3A%2F%2Fstorage.canalblog.com%2F37%2F42%2F452012%2F110321624_o.jpg)
/https%3A%2F%2Fstorage.canalblog.com%2F60%2F14%2F452012%2F108776668_o.jpg)
/https%3A%2F%2Fstorage.canalblog.com%2F36%2F38%2F452012%2F93495754_o.jpg)
/https%3A%2F%2Fstorage.canalblog.com%2F07%2F30%2F452012%2F50446037_o.jpg)
/https%3A%2F%2Fstorage.canalblog.com%2F03%2F30%2F452012%2F24527123_o.jpg)